Zadovoljstvo nam je pozvati Vas na drugu konferenciju, RAZLIČITA LICA RIJETKIH I KOMPLEKSNIH EPILEPSIJA koja se održava u Splitu, Hrvatska od četvrtka 17. listopada do subote 19. listopada 2024. godine.
Organizatori Konferencije su:
- Udruga Dravet sindrom Hrvatska, član ePAG ERN EpiCARE
- Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju i konvulzivne bolesti razvojne dobi
- Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, pridruženi član ERN EpiCARE-a
- Referentni centar Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za predoperativnu obradu bolesnika s farmakorezistentnom epilepsijom
- KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Odjel za dječju neurologiju, pridruženi član ERN EpiCARE-a
Konferencija se održava uz pokroviteljstvo Europske Referentne Mreže za rijetke i kompleksne epilepsije, ERN EpiCARE-a (sufinancirana od strane Europske Unije) i Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske te u suradnji s Hrvatskom ligom protiv epilepsije i Hrvatskom udrugom za epilepsiju.
Ova konferencija ima za cilj potaknuti razmjenu znanja i produktivne rasprave o rijetkim i kompleksnim epilepsijama. Usredotočeni smo na najnovija istraživanja kao i napredak u metodama dugotrajnog liječenja. Cilj nam je pridonijeti većoj vidljivosti ovih bolesti, te pomoći oboljelima i njihovim obiteljima da izađu iz sjene.
Udruga Dravet sindrom Hrvatska ovom Konferencijom obilježava svoju desetu obljetnicu postojanja. Svojim aktivnostima, već deset godina, odražavamo glasove roditelja/skrbnika djece i odraslih osoba s rijetkim i kompleksnim epilepsijama, zagovarajući njihove interese i podižući svijest o problemima koje donosi ovakva dijagnoza. Kao roditelji/skrbnici oboljelih od rijetkih i kompleksnih epilepsija inzistiramo na otvorenom dijalogu između struke, državnih institucija i udruga oboljelih na korist oboljelih i njihovih obitelji.
Više o konferenciji i registraciji pronađite na: https://dravetconference2024.conventuscredo.hr/
Preliminarni program konferencije
Konferencija je bodovana od strane Hrvatske liječničke komore.
Po završetku konferencije održat će se edukativna radionica o procjeni zdravstvenih tehnologija, 19. listopada 2024. s početkom u 14 h, također u Splitu, hotelu Amphora. Voditeljica radionice će biti Mirjana Huić, a tijekom radionice ćete saznati sve o novoj Uredbi Europske Unije o procjeni zdravstvenih tehnologija koja će poboljšati pristup inovativnim zdravstvenim tehnologijama, poput novih lijekova i medicinskih proizvoda. Primjena ove Uredbe počinje 12. siječnja 2025. te je u cijelosti obvezujuća i izravno se primjenjuje u svim državama članicama.
Edukativni materijali bit će dostavljeni unaprijed registriranim polaznicima kako bi se omogućio aktivni rad u skupinama.
Važno je naglasiti da će u zajednički rad na EU razini biti uključeni i pacijenti oboljeli od određene bolesti, predstavnici udruga pacijenata, klinički stručnjaci u dotičnom terapijskom području te predstavnici stručnih društava kao i drugi relevantni stručnjaci za, primjerice, dotičnu vrstu zdravstvene tehnologije ili pitanja povezana s osmišljavanjem kliničkih studija.
Stoga je navedena Radionica od velike važnosti za učinkoviti doprinos pacijenata i kliničkih stručnjaka kako na EU razini, tako i u nacionalnom postupku procjene zdravstvenih tehnologija.
Prijave se vrše odvojeno od konferencije, putem online obrasca na: https://forms.office.com/r/UgJLSKaaGC
Sudjelovanje na edukativnoj radionici je besplatno i održava se uživo.
